水頭症と診断された日、私はすごく冷静をよそおい、夫は足に力が入らないと言い、娘は初めての絵を描いていた。

あの日は、まだどっちかわからないって気持ちだったんだ。信じたくない、信じたら負け。そんな風に思って、私は冷静を心がけた。妊娠6ヶ月の中期検診の日だった。いつも通り、昼過ぎに家をでて、徒歩1分の産婦人科に散歩みたいに軽く出かけたのに、帰りの気持ちは重かった。

リビングで在宅勤務中の夫に、ドアを開けるなり、立ったまま、告げた。

「赤ちゃんがね、頭に水がたまってるって。それから、足も曲がってる、みたいなことを言われたんだけど、詳しくは大きい病院で検査しないとだから、その日を決めないといけないみたい」

16時を過ぎていたと思う。お姉ちゃんの幼稚園に17時にお迎えだから、夫と話せる時間は10分しかなかった。だけど、一人で抱えたまま出かける配慮はできなかった。

パソコン画面から顔を上げた夫は、すこし目を大きく開いたように見えた。ただの経過報告じゃないと察したようだった。じっと私をみて、何か言わなければ、と口を付いたのは、「え、わかった。足に力が入らない」

率直な感想だった。

その気持ちを受け止めて、ふわふわした気持ちで幼稚園に向かった。

見た目にはいつも通りを心がけ、教室からでてくる娘を迎えたら、先生が「ほら、あれ、おかあさんに見せるんでしょ～」と娘に言った。娘がしょっていた小さなカバンを開け、折りたたまれた白い紙を広げて見せてくれたのは、



はじめての家族４人の絵だった。

あふれる涙がとまらなかった。

どうして。

なぜ、今なの。

どうして今日なの。

おなかにいる晶子とお姉ちゃん、私たちがつながっていないなんて、もう言えないよね。

私は信じた。

きっと大丈夫、たいしたことない。

おなかの中にいるんだから、わからない。

実際に先生たちも「産まれてみなければ、わからない」と言った。結果的にそれは、産まれてみたら他の何かもいっしょに見つかる、という意味になったのだけれど、エコーでしか見えない不安よりも、今、目の前で息をする我が子を見ているほうが楽だ。思っていたよりもラクな症状ではなかったけれど、それよりもわからないより、わかっているほうがラクだと知った。

わかった上で、このまま続くわけではないという希望も持っている。だから、子どもに障害があるかもしれないと不安に思う過去の私に今の私が言えるのは、「大丈夫」。

症状は大丈夫ではない。だけど、大丈夫なんだ。簡単に言えば、生きているし。強がって言えば、誰だって明日はどうなるか、わからないのだし。

しんどいのは、自分と娘以外のまわりの気持ちを考えてしまったとき。偏見、差別、憐れみ。不安からくるネガティブな考え方。どれも責められないのは、わかる。だけど、どうしても明るく受け止めて欲しいと欲が出てしまう。

私だって、昨日まで知らない世界だったんだ。それをみんなに受け入れて欲しいなんて、わがまま。わかってる。

とはいってもね、ネガティブな受け方をされたり、フツーのレールに乗らない状態がいつ元に戻るのか、みたいな質問をされると腹が立つ。

「私と晶子ちゃんだけの世界ならよかったのに」

それがホンネだ。

それなら幸せに暮らしていける。あとは医療関係の人たち、おなじ境遇にいる人たち。この状況に偏見を持たない人たち。つまり、こんなこともあると実体験で知っている人たち。だけど、それは不可能だ。

世の中にあり得る話だとは理解できても、まさか自分の身に降りかかる話だとは。それがホンネですよね。私たち夫婦だって、今も変わらずそう思っている。診断された、あの日から数えれば、もうすぐ一年。晶子は生まれて6ヵ月を過ぎた。

それでも私たち、よくがんばったよね。

降りかかるなんて言い方は、晶子に悪い。だけど、これから見据えていた家族の形だけを幸せとしていたのなら、そうならないことは不幸という図式になる。診断を受けた、あの日まで私たちもそっち側にいたし、いまだにそっちから、こっちに来られない家族がいたとしても責めてはいけないんだよね。

そのジレンマと戦っている。